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Palestrantes

Ana Maria Martins

Pediatra, geneticista, professora da Unifesp e diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo

Mestrado e Doutorado na UNIFESP e meu trabalho com Doenças Raras teve
início em 1984.

Andréia Bessa

Coordenadora Jurídica da Casa Hunter e Febrararas

Profissional multidisciplinar com formação em Economia e Direito. Possui pós-graduação em Direito Tributário pelo IBET (Instituto Brasileiro de Estudos Tributários) e em Gestão de Políticas Públicas de Saúde pela FIA. Além disso, Andréia é membro ativo da Comissão de Direito Médico da OAB/SP (gestão 2021/2024), contribuindo com seu conhecimento jurídico em questões relacionadas à saúde. Ela nasceu em Campinas, São Paulo, em 17/02/77, e
conta com 20 anos de experiência e dedicação em sua trajetória profissional.
Uma defensora apaixonada dos Direitos Humanos e da Saúde, Andréia tem uma história de comprometimento na defesa dos direitos das pessoas, oferecendo serviços de Assistência Judiciária e assegurando o amplo acesso à
justiça. Desde a fundação da Casa Hunter, Andréia é uma presença constante na equipe e desempenha um papel essencial como uma das articuladoras por trás do projeto CASA DOS RAROS, contribuindo ativamente para sua
concepção e desenvolvimento. Recentemente, ela tem concentrado seus esforços na defesa do direito ao acesso à Saúde, colaborando ativamente com diversas associações de pacientes. Além de representar essas associações, ela presta apoio jurídico a famílias em situação de vulnerabilidade. Profissional dedicada e comprometida com a promoção e defesa dos direitos dos cidadãos, especialmente na área da saúde.

Camila Silveira

Jornalista

Carla Fiorito

Mestre de Cerimônia

Eli Mansur

Médico da UNICAMP

Médico, imunologia e alergia, Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Diretor da ASBAI (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia), vice-presidente do GEBRAEH (Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário) e diretor do BRAGID (Grupo Brasileiro de Imunodeficiências Primárias

Fernanda Monti

Médica neurologista infantil

Médica pediatra e neurologista infantil  com fellow em doenças neurogenéticas pela faculdade de medicina do Hospital das Clínicas USP e consultora de erros inatos do metabolismo no Instituto Jô Clemente. (IJC)

Fernando Ramirez

Diretor de Assuntos Externos da Biogen

Sólida trajetória em negociações institucionais, políticas de saúde, acesso ao mercado, advocacy de pacientes e relações governamentais, liderando estratégias que fortalecem o diálogo com stakeholders.

João Bosco

CEO da NeoGenomica Análises Genômicas

Médico, com residência em Clínica Médica (UFPE), fellowship em Imunologia Clínica pelo NIH (EUA), doutorado pela USP e PhD em Imunologia Experimental pela Universidade de Amsterdã. Especialista em Alergia e Imunologia e Patologia Clínica.  CEO da NeoGenomica Análises Genômicas. Chefe de Imunologia e Centro do Infusão de Imunobiológicos do Memorial Star. 

Juan Llerena Junior

Coordenador do Serviço de Referência para Doenças Raras da Fiocruz

Coordenador do Centro de Genética Médica – IFF/Fiocruz. Coordenador do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita – IFF/Fiocruz
Instituto Nacional Fernandes Figueira – Fiocruz – Rio de Janeiro.

Luís Fernando Bovo

Diretor do Estadão Blue Studio

Marcela Frota

Diretora Médica de Doenças Raras na Sanofi Brasil

Farmacêutica-bioquímica, mestre e doutora em ciências, com ênfase em bioquímica e imunologia pela Universidade de São Paulo.

Rodolfo Cançado

Médico Hematologista e Pesquisador Clínico do Hospital Samaritano

Professor Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e coordenador do Comitê de Glóbulos Vermelhos e do Ferro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH)

Rodrigo Athanazio

Diretor da Unidade de Vias Aéreas do Incor HCFMUSP

Doutor em Pneumologia pela USP. Diretor da Unidade de Vias Aéreas do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Professor da Pós-Graduação em Ciências da Respiração da USP.

Vanessa Romanelli

Bióloga, doutora em Genética e supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente

Bióloga geneticista, pós-doutora pela USP e supervisora do Laboratório de
Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente (SP). Coordenou o projeto piloto de

triagem neonatal para atrofia muscular espinhal (AME-5q) no estado de São
Paulo, com foco em diagnóstico precoce e em políticas públicas para doenças
raras. Também é paciente com AME tipo 3 e defensora da inclusão na ciência
e na saúde.

Programação

Confira a agenda do evento

8h às 9h

Credenciamento

9h às 9h05

Abertura [5 minutos]

  • Carla Fiorito – Mestre de Cerimônia
  • Luís Fernando Bovo – Diretor do Estadão Blue Studio

9h05 às 9h45

Painel 1: Desafio no diagnóstico das doenças raras

  • Ana Maria Martins – Pediatra, geneticista, professora da Unifesp e
    diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo
  • Fernanda Monti – Médica neurologista infantil
  • Marcela Frota – Diretora Médica de Doenças Raras na Sanofi Brasil

9h45 às 10h25

Painel 2: Acesso a tratamentos

  • Eli Mansur – Médico da UNICAMP
  • Fernando Ramirez – Diretor de Assuntos Externos da Biogen
  • Rodolfo Cançado – Médico Hematologista e Pesquisador Clínico do
    Hospital Samaritano

10h25 às 11h

Intervalo

11h às 11h40

Painel 3: Direitos do paciente raro e políticas públicas

  • Andréia Bessa – Coordenadora Jurídica da Casa Hunter e
    Febrararas
  • Juan Llerena Junior – Coordenador do Serviço de Referência para
    Doenças Raras da Fiocruz
  • Vanessa Romanelli – Bióloga, doutora em Genética e supervisora
    do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente

11h40 às 12h20

Painel 4: Avanços em pesquisas e terapias

  • João Bosco de Oliveira Filho – CEO da NeoGenomica Análises
    Genômicas
  • Rodrigo Athanazio – Diretor da Unidade de Vias Aéreas do Incor HCFMUSP

12h20 às 12h30

Encerramento

  • Mediação: Camila Silveira – Jornalista

26 de Fevereiro | 8h às 12h15 |

UNIBES CULTURAL, SP

R. Oscar Freire, 2500 – Sumaré, São Paulo – SP, 05409-012

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